Inclusão e Educação Especial | Pais denunciam falta de apoio a crianças com doença rara
Elsa Vieira e João Magalhães, pais de Diogo, de 11 anos, e Gonçalo, de seis, dirigiram uma carta aberta aos responsáveis políticos, na qual contestam a insuficiência das respostas públicas às crianças com deficiência. A redução do acompanhamento escolar do filho mais velho e os encargos com as terapias estão entre as principais preocupações desta família da Lagoa do Furadouro, no concelho de Ourém.
Carla Paixão
A falta de acompanhamento especializado nas escolas e a insuficiência dos apoios às famílias com crianças com deficiência levaram Elsa Vieira e João Magalhães a dirigir uma carta aberta aos principais responsáveis políticos do país. Pais de Diogo, de 11 anos, e Gonçalo, de seis, ambos com uma doença genética muitíssimo rara, associada à condição TAF2, denunciam a distância entre os direitos consagrados na lei e as respostas que encontram no quotidiano. “Foi um basta! Não chega existir legislação ou dizer que os direitos estão previstos. É preciso que existam e funcionem na prática”, afirmam ao Notícias de Ourém (NO).
A carta foi dirigida ao Presidente da República, António José Seguro, ao primeiro-ministro, Luís Montenegro, aos líderes do Partido Socialista e do Chega, José Luís Carneiro e André Ventura, e à Provedora de Justiça, Luísa Neto. Os pais descrevem as dificuldades associadas à condição dos filhos, mas centram a denúncia na falta de recursos que, consideram, impede as crianças de terem acesso ao acompanhamento necessário para desenvolverem as suas capacidades.
Segundo a informação de que dispõem, existem apenas 12 casos conhecidos no mundo associados à condição TAF2. Diogo e Gonçalo têm uma incapacidade vitalícia de 90%, que compromete severamente o desenvolvimento global, nomeadamente ao nível motor, da linguagem, da comunicação e da autonomia.
Não existe atualmente um tratamento para a doença, pelo que a intervenção terapêutica assume um papel fundamental na estimulação das capacidades e na evolução dos dois meninos.
É precisamente na resposta escolar que a família identifica algumas das maiores falhas. Os pais contestam a falta de apoios tanto no ensino regular como no ensino especial e criticam que a resposta dependa da disponibilidade de verbas e de profissionais, mesmo quando as necessidades estão identificadas nos relatórios das crianças. “Não é justo que o desenvolvimento de uma criança dependa da disponibilidade financeira do sistema, sobretudo quando as suas necessidades estão claramente identificadas em relatórios”, defendem.
Elsa Vieira e João Magalhães apontam a situação de Diogo como uma “preocupação imediata”. O menino transitou este ano do ensino regular para o ensino especial. Durante a frequência do Centro Escolar, beneficiava de acompanhamento individualizado, diário e permanente, que, segundo os pais, lhe permitiu “uma evolução extraordinária” ao longo de quatro anos. A realidade atual é diferente. Dispõe de, apenas 30 minutos semanais de cada especialidade terapêutica, num total de cerca de duas horas por semana, e partilha uma sala com outras quatro crianças com necessidades muito distintas.
A mudança preocupa a família, que receia que a falta de acompanhamento regular e individualizado comprometa as competências já adquiridas. “Preocupa-nos que, sem o acompanhamento diário individualizado, estruturado e repetido de que necessita, possa estagnar ou até perder competências já adquiridas”, explicam.
Os pais querem que o filho continue a progredir, mas consideram que essa evolução depende de uma intervenção consistente e ajustada às suas necessidades. “Sem os recursos necessários, não terá certamente o mesmo ritmo de progresso”, afirmam, receando que “a redução do acompanhamento tenha consequências nas competências que tanto esforço lhe custou conquistar”.
Também em relação a Gonçalo, ainda a frequentar o jardim de infância, existem motivos de apreensão. Atualmente, são os pais que suportam os custos das terapias e receiam que, quando o menino iniciar uma nova etapa escolar, já no próximo ano, venha a enfrentar dificuldades semelhantes às do irmão. Ambos precisam de mais apoio terapêutico e pedagógico nas escolas, de acordo com as necessidades identificadas nos respetivos relatórios.
Artigo completo no Notícias de Ourém de 6 de novembro de 2026